"Puls Medycyny" 2017 nr 11 (11), s. 26.

Chorzy na NZJ nie chcą być wykluczeni z życia

Marta Markiewicz, Ewa Kurzyńska

Osoby z chorobami zapalnymi jelit upominają się o zmiany w dostępie do terapii, która nie tylko pozwoli im na poprawę jakości życia, ale przede wszystkim nie będzie wykluczać normalnego funkcjonowania w społeczeństwie. Ich argumentację popierają lekarze, którzy wskazują na niewystarczające leczenie zachowawcze tej choroby.

Nieswoiste choroby zapalne jelit (NZJ) to nie tylko wrzodziejące zapalenie jelita grubego czy choroba Leśniowskiego--Crohna, ale również wiele schorzeń powiązanych, których wspólnym mianownikiem jest wykluczenie pacjentów z normalnego funkcjonowania w społeczeństwie. Najczęściej pojawiającym się problemem wskazywanym zarówno przez pacjentów, jak i samych lekarzy, jest brak dostępu do terapii biologicznych oraz opóźnienia w dostępie do lekarzy specjalistów.

Codzienna walka o normalność

Agnieszka Gołębiewska, prezes Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistym Zapaleniem Jelita „J-elita”, problemy pacjentów zna od podszewki i nie kryje zadowolenia, że jej starsza córka będąc już osobą dorosłą zakwalifikowała się do rocznego leczenia biologicznego. „Wcześniej stosowane leki poprawiały przebieg choroby, ale nie były w stanie zwalczyć stanu zapalnego, który cały czas tlił się w jelitach. Po zastosowaniu leków biologicznych nastąpiła remisja, dzięki czemu córka zdała maturę, poszła na studia”— mówi Agnieszka Gołębiewska. Niestety euforia nie trwała długo, gdyż już po roku od zakończenia terapii nastąpiło zaostrzenie.  „Termin w poradni wyznaczono dopiero za pół roku. W przypadku NZJ nie ma mowy o tak długim czekaniu, gdyż odroczenie leczenia to ryzyko doprowadzenia pacjenta do stanu, w którym nie będzie mowy o nauce, pracy, normalnym życiu”— ocenia Agnieszka Gołębiewska. Wyzwaniem są również koszty życia z chorobą, które w wielu przypadkach są ogromne. „Mimo refundacji miesięczny koszt farmaceutyków i zalecanych suplementów i tak oscyluje w granicach tysiąca złotych. Do tego trzeba uważać na dietę: jedzenie powinno być naturalne, jak najmniej modyfikowane, bez zbędnych dodatków. Żywność wysokiej jakości to kolejne, niemałe koszty”— tłumaczy Agnieszka Gołębiewska.

Oczekiwanie równa się 
konieczność operacji

Konsekwencjami przewlekłej choroby zapalnej jelit są powikłania wymagające interwencji chirurgicznej. Część pacjentów trafia na oddział w ciężkim stanie, kiedy przestają reagować na leczenie zachowawcze, jest również grupa u której dochodzi do powikłań po sterydach — przez co ich hospitalizacja wydłuża się. Nierzadko przed przystąpieniem do zabiegu wymagają ustabilizowania farmakologicznego, a także leczenia żywieniowego.

 „Co roku do naszej kliniki trafia kilkadziesiąt osób zmagających się z chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego”— mówi prof. Wiesław Tarnowski, kierownik Oddziału Klinicznego Chirurgii Ogólnej i Przewodu Pokarmowego Szpitala Klinicznego im. prof. Witolda Orłowskiego w Warszawie. „Pacjenci ci zazwyczaj kwalifikują się wyłącznie do leczenia chirurgicznego. Na ogół są to bardzo ciężko chorzy ludzie z długą historią choroby, u których konieczna jest resekcja fragmentu jelita, a czasami także wyłonienie stomii. Niestety z punktu widzenia ekonomiki zdrowia,  to grupa chorych generująca wysokie koszty dla systemu ochrony zdrowia — ubolewa prof. Tarnowski .”

Jak mówi prof.  Tarnowski dodatkowo pacjenci z NZJ obarczeni są zdecydowanie wyższym ryzykiem powikłań septycznych i zakaźnych, a także problemem utrudnionego gojenia się zespoleń dokonanych podczas interwencji chirurgicznej. W związku z czym zdarza się, że osoby te wymagają powtórnych zabiegów.

„Niestety wycena świadczeń w tej grupie pacjentów jest często nieadekwatna do ponoszonych nakładów. Przykładowo za operacje usunięcia i zespolenia jelit otrzymujemy około 10 tys. złotych, natomiast pacjenci przed planowanym zabiegiem wymagają około 10-12 dni hospitalizacji w celu leczenia żywieniowego, a po samym zabiegu kolejnych 10-14 dni rekonwalescencji na oddziale. W sumie chory przebywa u nas około 30 dni. Jeżeli przyjmiemy, że średni koszt pobytu pacjenta w szpitalu wynosi około 600 złotych za dobę, to sam pobyt generuje koszty na poziomie 18 tys. złotych. I to bez uwzględnienia kosztów przeprowadzenia operacji”— wylicza prof. Tarnowski.

Dać szansę lekarzom na lepsze leczenie zachowawcze

 „Współczesna medycyna dysponuje lekami, które świetnie sprawdzają się w leczeniu zachowawczym. Obecnie największym problemem jest określony czas podawania tych leków, który został zdefiniowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia” — ubolewa profesor Tarnowski. Wskazuje jednocześnie, że współczesne doświadczenia kliniczne pozwalają twierdzić, że u pacjentów przyjmujących leki biologiczne po operacji odnotowano zdecydowanie niższy odsetek nawrotów choroby. Co więcej w opinii chirurga terapie biologiczne  u pacjentów z NZJ powinny być wdrażane, zarówno przed, jak i po leczeniu chirurgicznym. „Dzięki temu, z jednej strony zdecydowanie ograniczymy liczbę powikłań, z którymi pacjenci trafiają na stół operacyjny, z drugiej natomiast wydłużymy czas remisji po kosztownej interwencji chirurgicznej. Niestety z przykrością muszę stwierdzić, że w Polsce brakuje wystarczającego leczenia zachowawczego pacjentów z NZJ”— przyznaje Wiesław Tarnowski.

 

OPINIE:

Pacjenci potrzebują dostępu
do leczenia biologicznego

Dr hab. Małgorzata Mossakowska, założycielka i prezes honorowa Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistym Zapaleniem Jelita „J-elita”:

W przypadku pacjentów z NZJ ważne jest, by lekarze mieli do dyspozycji jak najszerszy wachlarz leków, umożliwiający zastosowanie schematów leczenia skrojonych niejako na miarę. Tymczasem opóźnienia w wejściu nowych, ogólnie stosowanych i zalecanych w Europie leków, są w Polsce  bardzo duże. Obecnie dostępne są u nas tylko dwa leki biologiczne, skierowane przeciw TNF-alfa: infliksimab i adalimumab. Trzeci lek biologiczny o innym mechanizmie działania (wedolizumab) dopiero ubiega się o refundacje. Jego przewagą nad obecnie stosowanymi lekami biologicznymi jest selektywny mechanizm działania polegający na tym, że jest „dedykowany dla jelita”, czyli nie wpływa na pozostałe komórki organizmu. Lek jest nie tylko skuteczny, ale dzięki celowanej terapii daje mniej działań niepożądanych. Dlatego z dużym napięciem czekamy na jego ocenę przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji.

W polskich realiach bolączką jest także fakt, że kryteria włączenia do terapii biologicznej nie uwzględniają czynników ryzyka, a jedynie bezwzględną punktację, która obowiązuje w programie. Stawia to lekarzy często w bardzo trudnej sytuacji: mają pod opieką pacjenta i wiedzą, że źle rokuje, a leczenie biologiczne powinno być włączone wcześniej, nim stan chorego będzie na tyle poważny, by osiągnąć wybujałe wymagania biurokratyczne. Rozumiejąc ograniczenia budżetowe jednocześnie powinniśmy mieć zaufanie do kadry medycznej, że będzie stosowała leki wtedy, kiedy one są potrzebne i najbardziej skuteczne. Dlaczego to tak istotne? Wyobraźmy sobie dziurawą w wielu miejscach skarpetkę, którą próbujemy cerować. Mimo naszych wysiłków będzie nadal rozpadać się w rękach. Jeżeli jednak załatamy ją, jak tylko pojawi się pierwsze oczko, to jeszcze długo nam posłuży. Podobnie jest z chorym jelitem.

 

Kosztowne dla systemu 
choroby zapalne jelit

Dr n. ekon. Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego

Koszty NFZ związane z tymi chorobami szacujemy na około 300 mln złotych, natomiast po stronie ZUS wynoszą one ponad 56 mln. 

Choroby zapalne jelit — ich przebieg oraz grupa pacjentów jakich dotyczą — to powód do zmartwienia z punktu widzenia kosztów ochrony zdrowia i szeroko rozumianych finansów państwa. Powinniśmy skupić na nich większą uwagę. Według szacunków przygotowanych na potrzeby raportu „Gastroenterologia — finansowanie świadczeń opieki zdrowotnej ze szczególnym uwzględnieniem choroby Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącego zapalenia jelita grubego” z NZJ zmaga się ponad 50 tys. pacjentów. Ich wiek, nie przekraczający 35 lat, oraz sam przebieg choroby sprawiają, że dotychczasowe funkcje społeczne, rodzinne czy zawodowe są bardzo radykalnie ograniczone.

Aby lepiej zobrazować problem, warto zwrócić uwagę, że blisko 2,5 tysiąca pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit pobiera renty z tytułu niezdolności do pracy. W 2014 roku z powodu NZJ odnotowano aż 300 tys. dni nieobecności w pracy, a skumulowana średnia absencja chorobowa w przypadku pacjenta z chorobą Leśniowskiego-Crohna wynosiła 32 dni rocznie i 29 dni w przypadku wrzodziejącego zapalenia jelita grubego.

Jestem przekonana, że utrzymanie pacjentów w remisji mogłoby obniżyć średnie koszty pośrednie dla społeczeństwa wynikające z utraty produktywności osób z chorobą Leśnowskiego-Crohna o co najmniej 42 proc. i chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego o 60 proc..

 

 

Materiał chroniony prawem autorskim - wszelkie prawa zastrzeżone. Wszelkie prawa w tym Autora, Wydawcy i Producenta bazy danych zastrzeżone. Jakiekolwiek dalsze rozpowszechnianie artykułów zabronione.

Komentarze